به گزارش خبرنگار رودآور؛ شاید در گوشه و کنار کشور برخی کودکان و حتی بزرگترها را ببنیم که پا یا دستشان شکسته است و مدتی به اصطلاح باید در گچ باشد و یا آتل بندی شود، دردشکستگی استخوان سخت است، چه می شود، باید یک ماهی استراحت کرد تا کم کم خوب شود و اما اینجا «امیرعلی» 10 ساله به دلیل یک بیماری نادر به نام " استوژن ایمیر فکتا" بیماری یا شکنندگی شدید استخوان از دوران طفولیت هر روز پاها و دستانش در کچ یا آتل بوده است و هر روز درد می کشد و بس.

بیمار مبتلا به این بیماری ژنتیکی که بر اثر جهش ژنی بیمار شده است، به طور مکرر و بدون برخورد فیزیکی وهیچ گونه تحرکی دچار شکستگی استخوان در بخش های مختلف بدن می شود، گاهی دست و پاها می شکنند و گاهی هم لگن، گاهی هم قفسه سینه، گفته می شود که هنوز برای این بیماری نشناخته درمانی قطعی یافت نشده است.

و امیرعلی 10 ساله ما شب ها از اینکه صبح از خواب بیدار شود و باز شکستگی دیگر استرس تمام وجودش را می گیرد، به سختی به خواب می رود و شاید تا صبح چندین و چند مرتبه با ترس و لرز از خواب بیدار شود و مادر یا پدر گاهی هم برادر بزرگش به او آرامش می دهند، تا کمی از نظر روحی صبرش بالا رود و بتواند دردهای روزانه و شبانه شکستگی های بلند مدت را تحمل کند.

74 پزشک متخصص هم کمکی به امیرعلی نکردند

پدر امیرعلی یک نقاش ساده ساختمان است و با این رکود بازار ساخت و ساز مسکن آن طور که باید منبع درآمدی برایش باقی نمانده است، می گوید: بارها و بارها به پزشکان متخصص مراجعه کرده ایم و تعدادشان به 74 پزشک رسیده است و اما کسی نمی گوید آخر کار و درمان این بیماری چه می شود، آیا پسر من قابل علاج هست یا نه؟ او درد می کشد و من نمی دانم باید ناله ام را به کجا ببرم، چندی پیش در سفری به کرمانشاه امیرعلی دردپاهایش بیشتر شد و همان جا در بیمارستان کرمانشاه عکس گرفتیم و شکستگی مجدد دیگر، پزشک گفت، برای درمان این گونه افراد باید از آتل ویژه استفاده کنید و نه هر بار با هر شکستگی پاها یا دست ها را کچ بگیرید، خودتان قضاوت کنید یک متخصص این گونه تجویز می کند و متخصص دیگری چیز دیگری می گوید و هنوز هم که هنوز نمی دانیم برای اینکه دردفرزندمان کمتر شود چه کاری باید انجام دهیم.

هزینه های سرسام آور درمان بیماری گاهی ماهانه به دو میلیون تومان هم می رسد

او درباره هزینه های بالای درمان هم حرف ها برای گفتن بسیار دارد، آنجا که هر سه ماه یک بار باید آمپولی برای جذب و نگهداری کلسیم در بدن امیرعلی به او تزریق شود و آن هم زیر نظر پزشک در تهران، هزینه آمپول مورد نظر در حدود 480 هزار تومان است و چند روزی هم باید امیرعلی در بیمارستان تهران بستری شود، رفت و آمد و عکس برداری های مجدد و اقامت در تهران برای هر بار آمپول زدن هزینه هایشان را گاهی تا دومیلیون تومان هم می رساند، این ها همه یک طرف کچ گرفتگی و آتل بندی های مکرر در هر ماه هم از طرف دیگر هزینه های بسیاری را به این خانواده ساده که با نان کارگری، سر بالین می گذارند تحمیل کرده است و پدر مانده است با 600 هزارتومان دستمزدی که از ابتدای سال تاکنون به دست آورده است به کجا پناه ببرد، خورد و خوراک خانه را تهیه کند یا هزینه های درمان فرزند و آهی می کشد که این روزها پاسخگویی برایش نیست.

طرح تحول نظام سلامت برای بیماران " استوژن ایمیر فکتا " هزینه آور شد

پدر امیرعلی ادامه می دهد: طرح تحول نظام سلامت برای ما خیری نیاورد، بلکه سبب افزایش هزینه کردهای ما برای درمان شده است، چرا که در حال حاضر هر بار برای هر شکستگی باید پسرم ویزیت شود و از آنجا که به طور عمده نیاز به بستری شدن ندارد و سرپایی پا یا دستش را کچ می گیرند، هزینه ای هم کاهش نمی یاید و برای هر کچ گرفتگی در حدود 100 هزارتومان هزینه باید کنیم و گاهی هم که وسعمان نمی رسد و پول ویزیت و مابقی طول درمان را نداریم با همین آتل های قبلی کنار می آییم و یا در خانه توسط پزشکی پایش را گچ می گیریم.

بهزیستی هم حتی دادن یک ویلچر برقی امتناع می کند

وی درباره  کفاف ندادن هزینه هایی بهزیستی حتی برای درمان یک هفته ای امیرعلی، گفت: در دولت های مختلف فرمانداران و مسئولان متعددی به من و امیرعلی و حداقل کاهش هزینه های او کمکی خاصی نکردند و حتی بهزیستی از دادن یک ویلچر برقی به ما امتناع می کند و می گویند که خودتان خریداری کنید و فاکتور بیاورید تا حدود یک سوم هزینه ویلچر برقی داده شود، برای درمان این همه هزینه کرده ایم و زیربار قرض رفته ایم، خدا را خوش می آید فرزندم را حتی از یک ویلچر مناسب محروم کنند؟!

شهرداری و شورای شهر از آسفالت ریزی مناسب کوچه امتناع می کنند/شکستگی های هر روزه امیرعلی با وجود چاله ها بیشتر می شود

پدر امیرعلی به پشت گوش انداختن شورای شهر و شهرداری درباره مرمت چاله های کوچه یشان هم اشاره می کند و ادامه می دهد: بارها چه حضوری و چه کتبی از شورای شهر خواستم تا وضعیت نامناسب آسفالت کوچه را سرو سامانی بدهد، با این ویلچر خراب هر بار که از چاله و چوله ها می گذریم احتمال شکسته شدن دست و پای امیرعلی هم بیشتر می شود و اما مسئولان متولی اقدامی برای این خواسته ساده ما انجام نداده اند.

او حالا دیگر فرزندش را در آغوش می گیرد و از شاگردممتاز بودن امیرعلی می گوید و حتی عنوان می کند تا وقتی من و همسرم هستیم نوکری فرزندمان را می کنیم و نوبتی از او پرستاری و مراقب، اما هزینه بر بودن درمان و جواب درستی نگرفتن از متخصصین آنان را سردرگم کرده.

امیرعلی هر شب چندین مرتبه به دلیل داشتن استرس از خواب بیدار می شود، نه جز بیماران خاص حسابش می کنند و نه ارگانی به دلیل نادر بودن بیماری اش هزینه درمان مناسبی به او می دهد و او هر روز درد می کشد ودرد.اشک های مادر غم های پدر و نبود هزنیه درمان، هر آنچه هم داشتند با این هزینه های بسیار درمان در طول 10 سال خرج شده است.

انسانیت هنوز در جامعه رنگ نباخته و امید است هم مسئولان برای حمایت از امیرعلی گامی بردارند هم مردم نیکوکار.

شماره تماس برای یاری رسانی به امیر علی کوچولو 09189099869

زنگنه

انتهای پیام/