به گزارش رودآور به نقل از ایرنا، دکتر راضیه سادات میر معینی افزود: استانهای مازندران، گیلان، هرمزگان، خوزستان، کهکیلویه و بویراحمد، فارس، بوشهر، سیستان و بلوچستان، کرمان و اصفهان 10 استان پر شیوع کشور در بیماری تالاسمی می باشند و همدان در این طبقه بندی جزو استان های کم شیوع تالاسمی است.

وی اظهار کرد: تالاسمی نوعی کم خونی ارثی است که به علت اختلال در کارایی گلبول های قرمز خون پدید می آید.

وی ادامه داد: گلبولهای قرمز حاوی هموگلوبین هستند که اکسیژن را از ریه ها به سایر بافتهای بدن منتقل می کنند و در بیماری تالاسمی، هموگلوبین به میزان لازم ساخته نمی شود در نتیجه اکسیژن کافی به بافت های بدن نمی رسد.

وی عنوان کرد: بر اساس آمار سازمان بهداشت جهانی، چهار درصد از جمعیت کشور ما ناقل تالاسمی(تالاسمی مینور) هستند و این بیماری به واسطه درمان های طولانی مدت هزینه های زیادی را بر خانواده و جامعه تحمیل می کند.

وی با بیان اینکه طبق برآوردهای انجام شده برای هر بیمار در طول عمر خود (میانگین برای 15 سال زندگی) حدود یک میلیارد ریال هزینه می شود گفت: دو نوع عمده تالاسمی شامل آلفا تالاسمی و بتا تالاسمی است که تالاسمی شایع در ایران بتا تالاسمی است که خود به دو نوع تالاسمی ماژور و تالاسمی مینور تقسیم می شود.

وی افزود: تالاسمی ماژور یک بیماری جدی است که فرزند مبتلا دو ژن معیوب را از پدر و مادر به ارث برده است و در این نوع تالاسمی اختلال خونی بسیار شدید وجود دارد به گونه ای که کودکان مبتلا قادر به ساختن هموگلوبین به مقدار کافی نیستند لذا نیازمند تزریق خون مکرر و سایر درمان های طبی خواهند بود.

دکتر میر معینی بیان کرد: تالاسمی مینور حالتی است که در آن شخص ناقل ژن تالاسمی است و می تواند آن را به نسل های بعد انتقال دهد در این حالت تغییری جزیی در خون فرد پدید می آید بدین صورت که گلبول های قرمز کمی کوچکتر از حالت عادی هستند اما به مقدار کافی وجود دارند و به طور طبیعی کار می کنند.

وی اضافه کرد: افراد تالاسمی مینور به طور معمول کم خون نیستند اما ممکن است زنان مبتلا در زمان حاملگی دچار کم خونی شوند و به طور کلی افراد تالاسمی مینور بیمار نیستند و بسیاری از این وضعیت خود بی اطلاع هستند.

وی بیان کرد: تالاسمی مینور زمانی پر اهمیت می شود که دو فرد مبتلا به تالاسمی مینور (ناقل) با یکدیگر ازدواج کنند که در این صورت احتمال تولد نوزاد مبتلا به تالاسمی ماژور از این افراد وجود خواهد داشت.

*علایم تالاسمی از شش ماهگی کودک بروز می کند

وی با اشاره به علایم تالاسمی ماژور ادامه داد: علایم این بیماری از شش ماهگی به بعد ظاهر می شود به این صورت که کودک مبتلا، دچار علایمی مانند رنگ پریدگی، اختلال خون، ضعف و بی حالی می شود و با افزایش سن بیمار، سایر علایم بیماری مثل بزرگ شدن کبد و طحال، بزرگی سر، پهن شدن استخوان های صورت و تغییر چهره بروز خواهد کرد.

وی افزود: با یک آزمایش خون ساده که در آزمایشگاه انجام می شود این بیماری قابل شناسایی است و با انجام آزمایش های مربوطه و آزمایش های ژنتیک می توان تشخیص داد که آیا یک فرد ناقل تالاسمی هست یا خیر، به علاوه با انجام آزمایش های دوران بارداری در زوجین ناقل تالاسمی ( با استفاده از نمونه گیری از جفت یا مایع آمنیون) می توان بیماری تالاسمی را در جنین تشخیص داد.

* تالاسمی ماژور درمان قطعی ندارد

وی اضافه کرد: فردی که مبتلا به تالاسمی ماژور می باشد هموگلوبین کافی برای ادامه حیات ندارد بنابراین هر چهار هفته یک بار نیاز به تزریق خون برای رشد و زندگی طبیعی دارد.

وی اضافه کرد: استفاده از تزریق های مکرر خون، امید به تداوم زندگی را در کودکان مبتلا به تالاسمی بهبود داده است و کودکانی که تالاسمی خفیف تری دارند اغلب نیاز به تزریق های مکرر خون ندارند اگر چه ممکن است گاهی این کار ضرورت پیدا کند.

وی عنوان کرد: با این روش به آنها کمک می شود که سطح هموگلوبین شان در حد طبیعی باقی مانده و از بروز عوارض تالاسمی جلوگیری شود و این نوع درمان رشد کودک را افزایش داده و سبب بهبود حال عمومی وی می شود و اغلب از نارسایی قلبی و تغییر استخوان ها جلوگیری می کند.

دکتر میرمعینی بیان کرد: امروزه درمان تالاسمی با استفاده از پیوند مغز استخوان پیشرفت های چشمگیری داشته است، ولی این نوع درمان فقط برای تعداد کمی از بیماران که دهنده مناسب مغز استخوان دارند میسر است همچنین مراحل پیوند هنوز با خطر همراه بوده و بسیار پر هزینه می باشد.

* نارسایی قلبی مهمترین عارضه درمان نشدن بیماری تالاسمی است

وی اضافه کرد: در صورتی که افراد مبتلا به این بیماری شناسایی و درمان نشوند، فرد به شدت زرد و کم خون شده و به مرور زمان طحال و کبد و قلب بیمار از حالت نرمال بزرگتر می شود.

وی عنوان کرد: استخوان های آنها نازک و شکننده شده و استخوان های صورت تغییر شکل پیدا می کنند و علل اصلی مرگ کودکان مبتلا به این بیماری در صورت درمان نشدن کم خونی شدید، نارسایی قلب و عفونت می باشد.

* تالاسمی قابل پیشگیری است

وی اضافه کرد: با انجام غربالگری تالاسمی در کشور که از سال 1376 به صورت سراسری انجام می شود به شدت از بروز تالاسمی کاسته شده است.

وی گفت: برای انجام غربالگری تالاسمی برای شناسایی زوجین ناقل تالاسمی بایستی تمامی زوجین متقاضی ازدواج در آزمایشگاه های ویژه تالاسمی بررسی شوند و در صورتی که هر دو نفر ناقل تالاسمی باشند توسط تیم مشاوره ژنتیک در همان مرکز تحت مشاوره ویژه تالاسمی قرار می گیرند که در نهایت دو راه برای این زوج وجود دارد که انتخاب آن در اختیار زوجین است.

وی انصراف از ازدواج را اولین گزینه برای این افراد دانست و گفت: اگر این افراد حاضر به انصراف از این ازدواج نشدند به مرکز بهداشتی درمانی منطقه تحت پوشش خود برای انجام مراقبتهای ویژه بر اساس دستورالعمل کشوری معرفی می شوند.

وی اضافه کرد: زوجین ناقل تالاسمی که تصمیم به ازدواج دارند لازم است با مشاوره مناسب در مراکز مشاوره استان، آزمایشات ژنتیک قبل و هنگام بارداری را انجام داده تا در صورت ابتلای جنین به تالاسمی ماژور به سقط آن اقدام کنند.

رییس گروه پیشگیری و مبارزه با بیماریهای غیرواگیر استان همدان ادامه داد: زوجینی که دارای بیمار تالاسمی هستند نباید تصور کنند چون یک فرزند مبتلا به تالاسمی دارند، سایر فرزندانشان سالم خواهند بود چرا که این تصور غلط باعث شده تا بعضی از والدین صاحب دو یا سه فرزند مبتلا به تالاسمی شوند.

در دو سال گذشته با مراقبتهای انجام شده در استان همدان هیچ کودک مبتلا به تالاسمی در این استان متولد نشده است.

تاکنون 126 فرد مبتلا به تالاسمی ماژور در استان همدان شناسایی شده است.

18 اردیبهشت ماه روزجهانی تالاسمی نامگذاری شده است.